Dzisiaj będzie kilkanaście słów o naszym początkach z mukowiscydozą i o fundacjach, bo akurat ten temat nurtuje dosyć sporo osób.
Sporo moich znajomych pyta: Jak to jest z tymi fundacjami ? Dobrze, że wam pomagają. I te pytania płyną z życzliwości. Ale są też zarzuty : teraz ale macie kasy, przecież Lenka jest zdrowa bo chodzi, mówi, nie leży a, że czasem pokaszle no przecież inne dzieci też chorują – tych ludzi jest mniej – ale są. Ale o chorobie już pisałam wcześniej, często też udostępniam informacje o mukowiscydozie – mam nadzieję, że czytacie.
No to zaczynamy. Lenka urodziła się w Poznaniu na ul. Polnej, do domu wyszła po 2 miesiącach. Po dwóch tygodniach pobytu w domu trafiłyśmy do szpitala w Poznaniu na ul. Szpitalną. Tam usłyszeliśmy diagnozę – mukowiscydoza i zostałyśmy na tzw przeleczeniu dożylnym słysząc od lekarzy, że to choroba śmiertelna i tak patrząc na nią i jej mutacje przeżyje góra 5 lat. Teraz ma 6,5 – jak widać żyje 🙂. Do tego szpitala trafiałyśmy co 3 miesiące. Każda taka hospitalizacja rujnowała psychikę moją i całej mojej rodziny ze względu głównie na podejście lekarzy.Tak było do 2 chyba roku jej życia. Wtedy przenieśliśmy się do Rabki – inne nastawienie do choroby, dziecka i rodziców. Tam nie mówi nikt o śmierci.
A teraz skupię się na fundacjach. A więc można należeć do kilku fundacji, a w dwóch zbierać 1%.
Pierwszą fundacją do której zgłosiłam Lenkę to Fundacja Matio – w niej zbieramy 1% od początku i Lenka ma w niej swoje subkonto na darowizny ( np. z akcji Biegamy i Pomagamy, czy też z jutrzejszego koncertu w Napoleon Cafe). Ta fundacja skupia tylko chorych na Mukowiscydozę. Później okazało się, że jest problem z dostępem do leków specjalistycznych w pobliskich aptekach ale też tych internetowych. I tutaj przyszła nam z pomocą Polska Fundacja Chorób Rzadkich ” Pomóżmy Jasiowi i Małgosi”. Kurier z tej Fundacji dowozi nam leki w ramach dostaw bezpośrednich. W zakupie potrzebnej kamizelce oscylacyjnej pomógł nam zebrany 1% i PFRON, Fundacje TVN i Polsat odmówiły z braku w tym czasie funduszy.
Kolejną fundacją, która nam pomogła to Fundacja Olandia organizując bale charytatywne ogólnie dla podopiecznych. W tej fundacji Lenka też ma założone subkonto. Za jej pośrednictwem Lenka w zeszłym roku otrzymała prezenty z Akcji ” Zostań świętym Mikołajem”, w tym roku też podobno będzie 🙂. List napiszemy.
Są też fundacje skupiające się na pozyskiwaniu darczyńców na spełnianie dziecięcych marzeń: Mam marzenie i Dziecięce Fantazje. Lene zgłosiłam do tej drugiej. Nie samą chorobą i lekami dziecko powinno żyć. Posiada też marzenia, na które nie zawsze stać rodziców.
Ogólnie pisząc ten post chcę żebyście wiedzieli, że fundacje pomagają w różny sposób i nie ma z tej pomocy góry pieniędzy, niektóre kwoty to 150 zł jednorazowo i to od Fundacji udzielającej się bardzo medialnie. Niektòre fundacje pobierają też procent od wpłat.
Mam nadzieję, że tym postem za bardzo was nie zamęczyłam. Tak na koniec chciałabym wspomnieć też o osobach, które nam pomagają zupełnie bezinteresownie, nie będę wymieniała bo te osoby dobrze wiedzą, że strasznie jestem im wdzięczna i nieraz już dziękowałam poza tym są zbyt skromne a nie powinny być i za dużo podziękowań nie lubią